phace syndrome

ตอนตั้งครรภ์ตรวจเจอความผิดปกติของ สมองส่วน cerebellum คลอดมาเจอว่าน้องเป็นโรค phace เกี่ยวกับเส้นเลือดและสมอง ตอนนี้มีเส้นเลือดขึ้นตรงหน้า เคยพยายามหาข้อมูล แต่ในประเทศไทยไม่เจอเลย ข้อมูลน้อยมากค่ะ เจอแต่เคสต่างประเทศ มีใครเคยพบเจอเคสแบบนี้บ้างมั้ยคะ อยากคุยด้วยอยากปรึกษามากๆเลยค่ะ

bibew

กำลังจะมีลูก

27 ตอบกลับ

เขียนข้อความตอบกลับ

เป็นกำลังใจให้นะคะ เราท้องได้5 เดือน ลูกในท้องเป็นถุงลมโป่งพอง อันตรายเหมือนกันค่ะ เพราะส่งผลต่อคุณภาพชีวิตลูก หาข้อมูลในเน็ตไม่ได้เลย ไม่มีเลย ตอนนี้ก็นอนร้องให้ทุกคืนค่ะ สงสารลูก ไม่เข้าใจว่าทำไมถึงไม่มีข้อมูลอ่ะค่ะ

ไปอ่านเจอjournal สามารถรักษาได้ระดับนึงเลย successful เลยนะคะ โดยใช้วิธีการบำบัด แบบ propranolol therapy อันนี้ในไทยไม่แน่ชัดค่ะ ว่ามีไหม คุณแม่ลองดูนะคะ