phace syndrome

ตอนตั้งครรภ์ตรวจเจอความผิดปกติของ สมองส่วน cerebellum คลอดมาเจอว่าน้องเป็นโรค phace เกี่ยวกับเส้นเลือดและสมอง ตอนนี้มีเส้นเลือดขึ้นตรงหน้า เคยพยายามหาข้อมูล แต่ในประเทศไทยไม่เจอเลย ข้อมูลน้อยมากค่ะ เจอแต่เคสต่างประเทศ มีใครเคยพบเจอเคสแบบนี้บ้างมั้ยคะ อยากคุยด้วยอยากปรึกษามากๆเลยค่ะ

phace syndrome
27 ตอบกลับ
undefined profile icon
เขียนข้อความตอบกลับ

เป็นกำลังใจให้นะคะ เราท้องได้5 เดือน ลูกในท้องเป็นถุงลมโป่งพอง อันตรายเหมือนกันค่ะ เพราะส่งผลต่อคุณภาพชีวิตลูก หาข้อมูลในเน็ตไม่ได้เลย ไม่มีเลย ตอนนี้ก็นอนร้องให้ทุกคืนค่ะ สงสารลูก ไม่เข้าใจว่าทำไมถึงไม่มีข้อมูลอ่ะค่ะ

ไปอ่านเจอjournal สามารถรักษาได้ระดับนึงเลย successful เลยนะคะ โดยใช้วิธีการบำบัด แบบ propranolol therapy อันนี้ในไทยไม่แน่ชัดค่ะ ว่ามีไหม คุณแม่ลองดูนะคะ

ขอให้น้องหายไวๆนะคะ อ่านจาก text แล้วอาจจะหายได้นะคะ ลองไป รพ. เด็ก ราชวิถีดูมั๊ยค่ะคุณแม่ เป็นกำลังใจให้นะคะ

สวัสดีค่ะคุณแม่ตอนนี้ของเราเคสเดียวกันเลยค่ะ อยากคุยกับคุณแม่มากค่ะ

เป็นกำลังใจให้น้องกับคุณแม่น่ะคะ ขอให้น้องหายเร็วๆคะ

ขอให้น้องหายเร็วๆแล้วก็แข็งแรงนะคะคุณแม่

น้องน่ารักมากๆเลยค่ะ ขอให้หายไวๆนะคะ

ขออนุญาตถามค่ะ ตรวจเจอตอนกี่ วีคค่ะ

ขอให้น้องแข็งแรงและหายไวๆๆนะคะ

ขอให้​น้อง​หาย​ไว​ๆ​นะคะ​✌️✌️

คำถามที่เกี่ยวข้อง