Selamat siang, Parents.
Ini post pertama saya, tapi beberapa hari terakhir saya sudah mulai aktif membantu menjawab pertanyaan-pertanyaan dari parents sekalian.
Namun saya belum sempat memperkenalkan diri secara personal.
Salam kenal, Parents.
Nama saya Wynanda Bagiyo Saputri, tapi biasa dipanggil Nanda.
Saya adalah salah satu relawan MotherHope Indonesia.
Sejak tahun 2011 saya telah berkecimpung di dunia komunitas dan bergerak untuk turut membantu edukasi terhadap isu ASI, menyusui, penyakit langka, disabilitas, pengobatan rasional.
Saya adalah founder dari beberapa support group yang berkaitan dengan isu-isu di atas.
Semua berangkat dari pengalaman pribad.
Saat ini saya memiliki 2 anak perempuan berusia 11,5 tahun dan 7,5 tahun.
Kebetulan anak ke 2 saya lahir dengan penyakit langka. Diagnosis utamanya adalah delesi 5p15.33-p14.3 (Cri du Chat Syndrome), disertai lebih dari 15 kelainan lainnya.
Apakah ada di antara Parents yang juga memiliki ABK?
Kira-kira jika sesekali saya sharing pengalaman seputar penyakit langka, disabilitas, ABK, menyusui, apakah berkenan?