ลูกป่วยเป็นโรคท่อน้ำดีตีบตัน

สวัสดีค่ะ!! มีคุณพ่อ-คุณแม่ท่านใดพอจะมีข้อมูลหรือรู้จักผู้ป่วยโรคท่อน้ำดีตีบตันแต่กำเนิดบ้างไหมค่ะ? ตอนนี้ตัวคุณแม่เองมีลูกสาวฝาแฝดชื่อน้องเท้นส์(แฝดพี่)กับน้องทัน(แฝดน้อง) ปัจจุบันน้องอายุเพียง 1 เดือน 22 วัน ตอนนี้มีความทุกข์ใจแสนสาหัสมากสำหรับคนเป็นแม่ ที่ต้องมาพบว่าแฝดพี่น้องเท้นส์ต้องมาป่วยเป็นโรคนี้และรอการผ่าตัดในวันศุกร์ที่ 8/4/63 ที่รพ.ศิริราชค่ะ ยินดีรับฟังคำแนะนำและข้อมูลต่างๆค่ะ เพราะโรคนี้จะพบได้น้อยมากกับทารกแรกเกิด