phace syndrome

ตอนตั้งครรภ์ตรวจเจอความผิดปกติของ สมองส่วน cerebellum คลอดมาเจอว่าน้องเป็นโรค phace เกี่ยวกับเส้นเลือดและสมอง ตอนนี้มีเส้นเลือดขึ้นตรงหน้า เคยพยายามหาข้อมูล แต่ในประเทศไทยไม่เจอเลย ข้อมูลน้อยมากค่ะ เจอแต่เคสต่างประเทศ มีใครเคยพบเจอเคสแบบนี้บ้างมั้ยคะ อยากคุยด้วยอยากปรึกษามากๆเลยค่ะ