NEPHROTIC SYNDROME AWARENESS.

Mostly sa ibang mommy dito bago tong sakit na to. Let me share my son's story about this rare kidney disease. Feb 2022 Napansin namin na parang tumataba ung Lo ko. at this time he was only 1 year and 6 mos. Lumipas ung mga araw at linggo, March 2022 1st week, Napansin namin na maga ang tulikap ng mata ni Lo. Kala namin common lang kasi baka may allergy sya dahil meron din sya ubo't sipon. So pinacheck up namin sya sa pedia pagyari nya tignan niresetahan lang sya ng antibiotics for his cold and coughs. at yung pamamaga daw ng tulikap nya ay dahil sa tindi ng sipon nya. 7 days antibiotics. Umokay naman ung mata nya at nawala naman yung sipon at ubo nya. pero pagdaan ng ilang araw namamaga na naman ung tulikap nya at parang mas tumataba sya. Ang bilis nya mag gain ng weight that time. for 10.5 in just 1 week nag gain agad sya ng 2.5 kilos. So ako nagtataka at alam kong may mali na. kasi everytime na nagkakaroon ng ubo't sipon si Lo humihina talaga sya dumede. Lumipas na naman ung ilang linggo napansin namin lumalaki yung Egg/bayag ni Lo. akala namin dahil lang sa rashes dahil puro din butlig butlig ung bayag nya. after ilang days lumobo na talaga ung itlog nya na parang puputok na sa sobrang laki at iritable na din sya. So binalik po namin sya sa pedia, at ang sabi luslos daw. Dinala namin sya asap sa ospital para sana mapaopera pero tinanggihan kami ng public hos kasi di pa naman daw emergency ang ganun case at bumalik na lang daw kami kapag napansin naming nangingitim na yung bayag ng anak ko. Hindi na ako mapalagay kasi nakikita ko ung paghihirap at pagkairitable ng lo ko. Kaya kahit maliit ang hawak naming pera pinilit naming dalhin sya sa private hospital. Chineck ung Bayag nya at sabi tubig daw ang nasa loob at dun din nakita na manas ang buong katawan ng anak ko at biglang laki ung tyan nya at matigas. Madaming laboratories ang ginawa sa kanya. Kinuhanan sya ng dugo, ihi, dumi. Xray sa bayag , sa tyan. at dun nakita na ung isang kidney nya ay malaki at hindi angkop para sa edad nya. Nakita sa dugo na mataas ang potassium nya. At may protein and blood sya sa ihi which is bad indication. Then pagyari ng laboratories nya at nabasa na ng pedia nya at ng nephrologist. Dun namin nalaman na ang sakit ng anak namin ay Nephrotic syndrome. Gaya nga ng sabi ko kanina, Bago itong sakit na to sa pandinig ng karamihan esp kami ng mister ko. Akala namin simpleng kidney problem lang pero mas malala pa pala. Dahil lifetime ang gamutan sa ganitong sakit. 1 week din po kami sa ospital dahil pinahupa pa ung laki ng tyan ng anak namin at pinahupa din ang tubig na meron sya sa bayag nya gayun din ang manas. Tapos sa bahay na dineretso ang gamutan nya. Madaming binawal sa kanya. Maaalat,matatamis, ultimo drinks na pangbata bawal. Tapos monthly check up sya para mamonitor if bumaba na ba count ng protein nya sa ihi at kung wala na din ba ung dugo nya sa ihi. Sa kasamaang palad nung nalaman namin ung sakit ni Lo malala na. Kaya after nya maconfine ng isang linggo at naiuwi 3 mos na lang ang tinagal nya. June 2022 1 year and 10 mos na sya nun ng bawian sya ng buhay dahil sa dami na ng naging complications nya😭💔. Isa sa naging complication nya ay pneumonia. Nagkaroon na sya ng tubig sa baga dahilan para mahirapan na sya huminga😭 Tinubuhan ung anak ko at binutas ung tagiliran nya para madrain ung tubig. Pagtapos nun unti unti na din nagkaroon ng failure sa ibang organs nya. Respiratory failure, Kidney failures, tapos naseptic shock na sya at di na tuluyang nagising. hanggang sa puso nya na mismo ang sumuko😭. Sobrang sakit until now dahil sariwa pa din ang lahat. Walang paglagyan ung sakit dahil 1st baby namin sya. Common signs na makikita nyo if may kidney problem po ung anak nyo is, -Pamamaga ng tulikap ng mata. -mabilis na pag gain ng weight dahil sa pamamanas ng katawan. Kapag po nakitaan nyo ng ganyan ang mga anak nyo, better to consult agad sa pedia para mapagawaan sila agad ng laboratories. San nakukuha? -Family history(Hereditary) -Kapag maaga nakapag entertain ng mga unhealthy foods. Pero ung Lo ko di ko sya pinapakain ng mga junkfoods/ Unhealthy foods. So malamang sa family history nya nakuha ung sakit nya. Do the research na lang about sa iba pang cause mga mii kasi wala na akong lakas ng loob balikan ung naging sakit ng anak ko. Sana kahit papano nakapag share ako kahit kaunting kaalaman about sa sakit na to.