PIERRE ROBIN SEQUENCE

Mumpung masih bulan September yang diperingati sebagai Cleft and Craniofacial Acceptance Month. 5 September juga diperingati sebagai Pierre Robin Sequence (PRS) Awareness Day. Seringkali anak PRS juga terlahir dengan cleft palate (celah palatum/ langit mulut) Kebetulan anak ke 2 ku lahir dengan (salah satu) diagnosis awal PRS. Semoga cerita singkat ini bisa bermanfaat 😊 . . "Suster bilang dagunya kecil. Pirobin katanya," ucap suamiku saat muncul setelah menemui bayi kami yang baru lahir. Itu pertama kali dalam hidupku mendengar kata pirobin yang belakangan kutahu adalah Pierre Robin Sequence (PRS). Salah satu jenis penyakit langka yang hanya terjadi pada 1 dari 8.500 kelahiran dan anak kami jadi salah satunya. Saat itu aku tak terlalu peduli. Aku tak tahu bahwa PRS akan membawa kami dalam sebuah petualangan tak berujung. . . PRS memiliki 3 tanda atau trias, yaitu dagu yang sangat kecil dan/ atau mundur (micrognathia), lidah yang jatuh di saluran nafas (glossoptosis), dan obstruksi saluran nafas. PRS membuat bernafas jadi hal yang butuh kerja keras. Bayi PRS lebih baik tidur dalam posisi miring atau telungkup agar saluran nafas tidak semakin tertutup. Tak jarang anak PRS juga mengalami celah langit mulut (cleft palate) atau langit mulut letak tinggi (high arched palate). PRS ada 2 tipe, yaitu isolated dan non isolated. PRS isolated umumnya tidak disertai sindrom lainnya, hanya trias PRS saja. PRS non isolated berkaitan dengan sindrom lain. Biasanya ditandai dengan adanya kelainan-kelainan selain trias PRS. . . Hari berganti, banyak kelainan baru ditemukan seiring berbagai konsultasi dan pemeriksaan yang dilakukan. Aku yakin anakku mengalami PRS non isolated. "Ini pasti kelainan genetik. Bukan hanya PRS. Kalau PRS saja, nggak akan separah ini," ucap seorang dokter sekaligus konselor genetik saat memeriksa anakku. Tepat sesuai dugaanku. Hari-hari jadi banyak kuisi dengan membaca jurnal, artikel kesehatan yang berkaitan dengan kondisi anakku. Mungkin aku mirip rekam medik berjalan. Sering terlintas dalam benak, akankah ada hari esok untuk anakku? Akankah masa depannya tetap gemilang? Bayang kelam sering menghantui, tapi semua tetap harus kujalani dengan berani dan penuh harap. Tuhan tak akan membebaniku lebih dari yang mampu kutanggung. . . Untukmu orang tua yang juga memiliki anak PRS (atau ABK dengan diagnisis lainnya), aku tahu petualangan kita tak mudah. Aku bisa merasakan berbagai kekhawatiran dan ketakutan yang melilitmu. Kau mungkin juga harus menyerahkan anak ke tim bedah. Menunggu lebih sabar untuk setiap tumbuh kembang Si Kecil. Menghabiskan banyak waktu di ruang konsultasi, ruang pemeriksaan, ruang terapi, bahkan ruang rawat inap. Ingatlah bahwa kau tak sendiri. Ada Tuhan yang menyertai. Aku juga ada untuk memelukmu, meski hanya dalam doa. . . PRS hanya salah satu dari koleksi diagnosis yang dimiliki anakku. Yuk! Kalau ada Parents yang punya pengalaman serupa dan mau ikut berbagi cerita, boleh yah 😊