Berbagi pengalaman dengan anak yg menderita autoimun

Satu setengah tahun yg lalu merupakan mimpi terburuk sy sebagai orangtua..bagaimana tidak,anak yg trhitung sangat aktif dan ceria harus terbaring dirumah sakit. Awalnya hanya demam biasa bahkan tidak terlalu tinggi , sekitar 37derajat dgn keluhan batuk flu . Jd saya belikan obat flu anak biasa di apotek. Anak saya tergolong anak yg sulit minum obat jd harus dipegangi..nah saat meminumkan obat itu sy meliat kok gusinya berdarah dan ada bercak memar di bagian dada..sy kira awalnya sy trlalu keras menyuapinya obat shingga gusinya luka,tp kok kepikiran trs..sorenya langsung sy bawa anak ke dokter anak krn sy takut dia keracunan melihat bercak2 memar di dada..saat dokter melihat anak sy ,dokter langsung menyuruh cek darah di lab..hasilnya trombosit dibawah normal..dan malam itu jg dirujuk periksa lbh lanjut ke ugd,setelah diperiksa bbrp saat dokter di ugd menyimpulkan anak sy kena dbd..kaget dan panik. Sy dan suami langsung menyetujui rawat inap dadakan. Dsitu bercak bintik2 merah tambah banyak krn anak sy terus mengamuk ingin pulang. Dari malam smpy subuh anak sy trs mengamuk ..setelah suster mencek keadaan anak sy trnyata tangan nya menggelembung krn infus yg patah dan keluar dr urat mungkin krn dia trs mengamuk atau kesalahan pasang dr awal sy tdk tau. Paginya sy putuskan pindah ke rs yg lbh bagus ..di rs yg baru diperiksa lab lg ..anak sy kembali hrs ditusuk diambil darah ,jgn tanyakan bgaimana perasaan sy melihatnya..hancurrr..dan memang trombositnya msh dibawah normal. Dan dokter dsitu jg memvonis dbd..3hari brlalu tidak ada perubahan..malah trombosit anak sy tambah drop. Jika batas normalnya jumlah trombosit pd anak adlh 140.000. Anak sy saat itu hanya 12.000 . Jauh sekaliiii..dokter memutuskan untuk donor darah sebanyak 5kantong. Pergilah sy ke PMI..tp dsana gol yg cocok dgn anak sy kosong. Sy minta bantuan ke sosmed dan keluarga..alhamdulillah terkumpul. Tp cerita tdk hbs sampai dsitu..dokter yg menangani anak sy bingung krn hrsnya dbd akan brkurang stlah dirawat bbrp hari..lalu dokter menyarankan utk ganti kdokter spesialis anak yg lain. Anak sy msh harus ambil darah 2x sehari utk dipantau jumlah trombositnya. Saat ganti dokter yg ke 3 itu akhirnya muncul titik terang..anak sy minus dbd..tetapi menderita penyakit ITP. Krn saat donor bukan tambah tinggi tp malah tambah drop trombositnya mnjadi hanya 9ribu. Sy dan keluarga bingung. Penyakit apa ITP itu..dan dirubahlah semua obat yg awalnya utk dbd mnjadi obat khusus . Setelah hampir seminggu di rs akhirnya ada kejelasan dan perubahan dr penyakitnya..donor darah kembali dilakukan sebanyak 5kantong. Dan setelah donor esoknya perawat mengatakan jumlah trpmbositnya menaik mnjadi 13rb..syukur alhamdulillah tak henti saya panjatkan. Bnr2 kabar gembira. Dan setelah bbrp hari dirawat dgn penanganan khusus ITP anak sy diperbolehkan pulang dan harus terapi selama 6bln tdk boleh trbentur ataupun luka,makan sangat dijaga dan minum obat setiap hari selama 2bln. Berat memang ..bagaimana mungkin anak laki2 yg bgitu aktif tidak boleh trbentur. Tp berjalannya waktu akhirnya mimpi buruk itu berlalu.. Alhamdulillah

Berbagi pengalaman dengan anak yg menderita autoimun
75 Tanggapan
 profile icon
Tulis tanggapan

Semoga bunda selalu diberikan kekuatan, kesabaran dan juga keridhoan atas ujian yang diberikan Allah terhadap bunda sekeluarga. Dan untuk jagoannya; lekas sembuh dari rasa sakitnya, menjadi anak yang sholeh dan lekas di beri remisi. Aamiin🙏 Saya juga penyandang autoimun bun, jenis Rheumatoid Arthritis sudah berjalan 3 tahun. Semua tulang sendi pada sakit, rasanya seperti di tusuk². Tulang dada pun kalau di raba sakit, ada pula penyempitan tulang belakang. Saat ini saya hamil anak pertama saya dengan kondisi seperti itu. Semoga kita menjadi seorang ibu selalu kuat untuk buah hati kita menghadapi penyakit autoimun ini, aamiin🙏

Baca lagi
2y ago

apakah bunda udh lahiran?sy jg RA

Sama seperti keponakan saya, usia 3 bulan ketahuan penyakit ITP tapi alhamdulillah penanganan cepat karena diberitahu sama sepupu Prof. Dr khusus kelainan darah.. dikasih obat yg hargany 1 juta sekali suntik dan butuh darah juga. Tapi keluarga tidak ada gol darah O, emak n bapaknya B auntynya, nenek n kakeknya B semua akhirnya beli kantong darah. Dan alhamdulillah sembuh, tapi kalau sakit g bisa sembarang obat jadi ibunya harus di fc tu resep flu, batuk n demam dari Dr spesialisnya.

Baca lagi
5y ago

Betul bgt bun..obatnya muahallnya minta ampun

VIP Member

Bunda, mohon maaf tanya. Apa benar anak Bunda menderita autoimun? Dokter mendiagnosa berdasarkan cek darah kah? Fyi bun. Autoimun tidak bisa disembuhkan, hanya bisa remisi saja. Saya penderita autoimun bun. Karena dari hasil cek darah lengkap, ANA nya positif, dgn saat ini rasio titer 1:1000. Apakah anak Bunda sudah cek ANA jg?

Baca lagi
5y ago

Antibodi itu kan fungsinya menyerang jaringan/organ yg jahat, tapi klo autoimun itu ada antibodi dalam tubuh yg justru menyerang jaringan/organ yg baik.

VIP Member

Trima kasih sharing nya bund. Dri situ sya bsa ambil hikmah, mmng gk smua RS dan dokter itu sma. Sma kaya ank sya, cuma cocok di 1 dokter, syg nya dokternya buka praktek cm dihari jumat, lain dr itu 3-4 x brobat jg gk bakal mempan. Pdhl cm batuk flu. 😔

Duh nano nano ya rasanya, lihat anak di infus aja udah bikin pilu soalnya tau rasanya di infus itu gimana apalagi pas anak aktif2nya di infus.. Moga anaknya sehat terus sekali aja nginep di RS lain kali kalo nginep di hotel aja wisata happy2.. 😊

5y ago

Iya bun..di infus aja sakit minta ampun..apalagi diambil darah. Semoga anak2 kita selalu disehatkan krn bnr2 sehat itu mahal

MasyaAllah kak.. Cepet sembuh dan membaik ya kak anak nya. Semoga kaka dan suami di beri kesehatan, ketegaran, kesabaran buat terus berjuang untuk kesembuhan anaknya🤲 maaf gak bisa bantu banyak ya kak

Momy strong 😍 Sehat terus yah jagoan .. .maaf bund salfok sama penyebab ITP Salah satu nya vaksinisasi ? .suntik vaksin kan program yah dari pemerintah bund ...? .jadi worry

Baca lagi
5y ago

Vaksinasi disitu maksudnya jika kita mau vaksin suka ditanya kan ada panas demam batuk atau pilek,itu yg gaboleh sebab kekebalan tubuh jadi nolak obat vaksin nya bunda

Alhamdulillah klu sdh sembuh n cepat dpt penangan, semoga sehat terus yaa de... mama papa d beri kesabaran n kekuatan serta rizky yg melimpah lg barokah, Aamiin

Sehat selalu ya jagoan nya.. semoga di mudahkan segala pengobatan dan diberikan kesehatan seperti sedia kala.. Aamiin Semangat untuk bunda dan keluarga.

Baca lagi

Ya allah semoga cepet sembuh ya nak.. Membaca nya aja buat hati rasanya ikut hancur juga.. Semoga bunda dan keluarga sehat selalu ya bund,, amiinnn