Pejuang Hisprung #part2

melanjutkan cerita yg kemarin agar tidak pd bingung #pejuanghisprung Part 1 : https://community.theasianparent.com/q/tadinya_saya_mau_simpan_cerita_ini_dalam_dalam_biarlah_kekal_dalam_ingatan_saya_/3918214?d=android&ct=q&share=true Setelah jesna didiagnosa kuning dan harus di nicu lg tp sy dan suami sepakat membawa pulang jesna kerumah. Alhamdulillah dirumah kami jesna tumbuh dengan pesat, dan tiap hari selalu di jemur dibawah sinar matahari pagi, juga tiap 2 jam sekali saya susukan. saat itu karena daya hisap jesna masih lemah sampai sy sendokkan 40ml/2jam sekali tanpa menggunakan dot, tp makin lama alhamdulillah jesna bisa beradaptasi dengan dot dan itupun harus saya trial beberapa bentuk dot dan botol nya. kesalahan saya disini adalah tentang minimnya informasi soal bingung punting sampai saya kira asi saya yg tidak enak membuat anak saya malas menyusu, tp dalam medis tidak ada asi yg tidak enak karena asi adalah makanan utama bayi yang baik daripada apapun. bulan pertama peningkatan berat badan jesna sangat signifikan sampai 1.4kg di usianya yang 40 hari tapii semua dimulai dari sini saat jesna lahir vaksinasi bcg sangat langka bahkan di daerah saya puskesmas dan BPM kosong, hanya ada di klinik dan rs itu pun mengikuti jadwal vaksinasi di tempat tersebut ahirnya jesna bisa vaksin saat 40 hari usianya, tp saat usia 2 bulan sy datang lagi untuk iimunisasi DPT 1 saat imunisasi ke 2 saya sempat bingung dan agak hawatir dengan BB jesna yg stuck di tempat sama seperti 20 hari sebelumnya saat vaksinasi BCG bidan bilang saat itu hal yg wajar, tp saya seorang ibu dan saya selalu baca soal tumbuh kembang anak, saya merasa jika ada yg tidak beres pada jesna. saya sempat menyalahkan asi saya yg sy fikir hanya banyak foremilknya sampai saya coba konsultasi online kapada konsultan lataksi ditambah sy harus jd momeping karena bingput jesna selang beberapa lama, tiba tiba jesna diare dan muntah bewarna kuning juga kondisi yg lemas, saat itu memang jesna sudah tidak mau menyusu. saya tau keadaan dimana anak saya tidur dan anak sy lemas, karena jesna adalah tipe anak yg sangat sangat aktif. tapi ini itu berbeda dari biasanya, katanya jika anak diare atau demam dibiarkan saja karena mungkin mau lebih pintar entah itu bisa tengkurap atau mengoceh. tp menurut saya tidak, anak sakit pasti ada indikasi tertentu ahirnya setelah suami sy pulang, sy masih ingat saat itu azan magrib saya dan suami buru buru ke IGD tempat jesna dulu dilahirkan disana saya bertemu dokter jaga, tanpa pemeriksaan cek lab darah dll, hanya ditanya keluhan apa, dan melihat jesna masih aktif lalu hanya diberikan oralit juga obat lambung untuk bayi dan saya disuru pulang saya tidak mau menyalahkan rs dan dokter umum yg merawat anak sy saat itu tapi yang pasti saat kembali kerumah jesna makin parah, sudah tidak mau menyusu bahkan perutnya kembung, nangis rewel pokoknya semalaman itu saya dan suami dibuat stress karena tangisan jesna sampai besoknya sy mau bawa jesna ke specialist anak untuk di cek lebih lengkap soal jesna tp saat subuh hari, hati saya sudah tidak enak, buru buru saya bangunkan suami saya minta antar ke IGD kemarin lagi karena posisi perut jesna sudah kembung dan muntah cairan bewarna kuning kenapa saya kekeh di rumah sakit sebelumnya? karena jesna lahir disana dan rekam medis jesna sudah tertulis disana sepanjang jalan saya cuman nangis saya takut kehilangan jesna anak pertama saya dan sampai disana sy bertemu dokter yg sama seperti malam sebelumnya dengan keluhan yg sama dan lebih parah ahirnya jesna di cek lab dan uuntuk kedua kali jesna harus diambil darah, andai kalian ada di posisi saya pasti teriris sekali hati seorang ibu melihat anaknya menangis harus merasakan sakit dan tak lama hasil lab keluar dengan hasil yg buat saya tersambar petir bagaimana tidak, dokter bilang HB jesna hanya 6.5 dan lekosit meningkat menjadi 40.000 YaAllah dosa apa yg saya lakukan dulu sampai anak saya menderita seperti ini, bayi usia 2 bulan harus mencari donor darah AB+ kl saya dan suami bisa mendonorkan darah kami akan kami donor, tp sayang saya bergolongan B dan suami A yg menyebabkan anak kami harus bergolongan darah langka masih ingat saat magrib tiba tiba jesna kejang, pertama kali dalam hidup saya melihat orang kejang dan itu anak saya sendiri saat itu juga suami saya mencari donor darah di kota lain tak lama setelah donor dan jesna di puasakan karena perut kembung anak umur 2 bulan itu harus puasa 4 hari tidak minum asi sama sekali, bibirnya sampai kering dan hanya nangis haus biarpun di inpus tp tetap saya rasa lapar tetap ada sampai dokter mendiagnosa jesna terkena hisprung deases untuk lebih jelasnya hisprung intinya bukanlah sebuah penyakit melainkan kelainan bawaan lahir Penyakit Hirschsprung adalah gangguan pada usus besar yang menyebabkan feses atau tinja terjebak di dalam usus. Penyakit bawaan lahir yang tergolong langka ini bisa mengakibatkan bayi tidak dapat buang air besar (BAB) sejak dilahirkan. Saraf di usus besar berfungsi untuk mengontrol pergerakan usus. Pada kondisi normal, pergerakan usus besar inilah yang mendorong feses keluar. Namun, pada penyakit Hirschsprung, saraf di usus besar tidak terbentuk dengan sempurna. Akibatnya, feses menumpuk di dalam usus besar. https://www.alodokter.com/penyakit-hirschsprung betapa hancurnya hati saya saat anak yg saya lahirkan di dagnosa memiliki kelainan lahir yg sangat bahaya sampai ahirnya dokter bedah umum rumah sakit itu menyerah tidak mau menangani karena beresiko tinggi terjadi kepada bayi jika kalian menjadi saya maka kalian pasti akan melakukan apa yg saya lakukan, melakukan yg terbaik untuk anak saya pun begitu, setelah saya pelajari ternyata jesna harus di rujuk ke rumah sakit yg lebih besar dengan dokter specialiat bedah anak untuk pertama kalinya saya naik ambulance dan saya harus membawa anak saya di ambulance tersebut tentunya dengan tatapan miris orang orang yg lewat yg melihat saya menggendong bayi saya yang masih menggunakan selang NGT dan inpusan kalopun saya bisa bicara saya mau bilang saya gamau dikasihani dengan tatapan kalian saya ga butuh belas kasih kalian seakan akan saya manusia paling menderita di dunia memang saya lagi terpuruk tp saat ini yg saya butuhkan hanya doa dan pemberian maaf dari orang orang yg mungkin saya sakiti.... part selanjutnya tentang cerita di rumah sakit rujukan... saya buat beberapa part ya soalnya kl di gabung akan panjang sekali sebelumnya saya ucapkan terimakasih untuk yg sudi membaca cerita saya

19 Tanggapan
 profile icon
Tulis tanggapan

kami dulu adik ke 3 sy step saat masih 1 thn, timbul penyakit sawan di kelas 3 sd smpai meninggal saat baru tmat sd. dan gk sampai disitu, saat lg parah2nya si adek nomor 3 yg sawan, tambah lg adik laki2 nomor 5 penyakit bawaan lahir klo kencing sakit udah di rotgen seperti ada yg harus di operasi, 2010/2011 adek yg nomor 3 wafat . penyakit adek laki2 tak kunjung sembuh, memasuki smp penyakitnya mulai jarang kambuh kecuali klo dia lelah. belum sembuh total dia ehhh lanjut lagi ibu kami sakit dr thn 2018 baru thn 2022 ini ibu mulai sembuh tapi belum sembuh total. biaya jangan ditanya berobat mulai dr adik ke 3 hingga ibu itu sampai ke medan udah dibawa, jual tanah,jual emas, habis harta. belum lagi nyinyiran orang-orang mulai dr adik yg meninggal, adik laki-laki dan ibu, ada aja komentar org yg bikin sakit hati. yg bilang ibu pura2 sakitlah. padahal kan siapa sih manusia yg mau hidup sakit-sakitan?

Baca lagi

semangat dan kuat mom dan jesna ☺ kurang lebihnya saya paham yang dirasakan mom jesna. karena sy juga pernah mengalami anak masuk ruang rawat krn muntah kuning, dehidrasi, dan pneumonia.. 8 hari anak dirawat di ruang perina, padahal baru lahir. baru beberapa jam dirumah dan masuk igd. semangat mom. ga akan ada yang bisa bener² mengerti rasanya melihat anak sakit, tergolek lemas dirumah sakit, apalagi nicu. ga bisa setiap saat ketemu sm anak. semangat mom. cuma semangat dan doa yang bisa kita lakukan untuk anak.. nanti sakit, pedih dan lelahnya akan terbayar saat melihat anak sembuh dan tumbuh dengan baik setiap harinya.. insya Allah ☺🤗

Baca lagi
3y ago

@levha aliya : semangat bund, pasti bisa terlewati insya Allah 😊 @erna widia : ga tau jg bund, soalnya udah di ronsen jg ga ada masalah di ususnya atau organ lainnya. krn awalnya dokter takut ada sumbatan di usus, ternyata ga ada alhamdulillah..

Sediihh banget bun ikut merasakan apa yg bunda rasakan 😭. Pokoknya kalo msalah anak mah hal apapun yg bkin anak sakit secuil pun pasti sedih rasanya. Aku aja msih suka sedih bgt kalo liat foto2 bayiku ketika lahir yg lahir prematur dn sngat kecil dgn bb 1,4kg, mesti dirawat di rs slama 10 hari, sediih bgt. Bunda semangat selalu yahh,, semoga putri kecil bunda jesna segera diberikan kesembuhan, sehat, aktif ceria lagi, Aamiin ya rabbalaaminnn

Baca lagi

jadi ingat watu saya Hamil kemaren Hb saya rendah. bidan desa suruh saya persiapan Cari pendonor takut sewaktu" saya butuh. sedangkan Di keluarga suami Gak Ada yg goldar.y AB+ alhamdulilah saya gempur kurma Hb saya langsung Naik 11.3

yg kuat ya bund, InsyaaAllah kesabaran ibu semoga Allah balas dgn beribu kebaikan dan pahala, tak ada kita yg diuji diluar batas kesanggupan kita bund. semangat bunda

mohon maaf bun, bolehkah saya bertanya. apakah kelainan tersebut dapat menyebabkan usus buntu pada anak ? saya masih awam sekali. mohon maaf jika kurang berkenan bun

3y ago

bunda nunu@terimakasih untuk informasi bunda, semoga jesna lekas pulih dan bunda sekeluarga selalu diberikan kesehatan bunda mega@ok bunda, terimakasih kembali informasinya ya. sehat selalu bun

VIP Member

Anak hebat dari ortu yg hebat. Semangat nak jesna,bunda dan ayah. Semoga lekas sehat jesna sayang 💕💕

semangat trs buat bunda dan suami. Allah ngasi ujian karna tau bunda kuat. Cepat sembuh y jesna

Bun....anak saya juga pejuang hisprung dan skrg masih pake Kolostomi...gimana kabar anak bunda skrg?

2y ago

tp gmn bund kl ileostomi dl anak sy jd sering dehidrasi gt, anaknya ttp masih mau makan ama nyusu kan bund? kl ileostomi agak rentan karena pembuangannya di proses di usus halus ya

semangat ibu kuat... buat anak manis yg kuat ya. smoga lekas sehat dan jadi anak hebat...