#วันนี้ขออนุญาติเล่าเรื่องของตัวเองเป็นอุทาหรณ์ให้แม่ๆได้รู้จักป้องกันและเห็นความสำคัญของการกินกรดโฟลิคนะคะ?
#น้องภีม ปัจจุบันอายุ5เดือนกว่าค่ะ น้องป่วยเป็นโรคความบกพร่องของกระดูกสันหลังตั้งแต่กำเนิด #เพราะขาดโฟลิก อาจจะดูเหมือนไม่มีอะไรมาก แต่อยากให้รู้ถึงผลกระทบทั้งหมด #ภายใต้รอยยิ้มของเด็กคนนี้แบกรับอะไรไว้มากมาย?
"เล่าย้อนไปตั้งแต่ที่รู้ตัวว่าท้องเขาครั้งแรก ก็ตอนอายุครรภ์ได้12สัปดาห์แล้วค่ะ พอรู้ก็รีบไปฝากท้องเลย(คือดีใจมากเพราะว่าอยากมีลูก) บำรุงและดูแลตัวเองทุกอย่าง ไปพบหมอตรวจตามนัดปรกติ แม่ฝากท้องกับ รพ.รัฐฯ แม้ใช้สิทธิประกันสังคม แต่ได้ซาวด์ดูเขาแค่ครั้งเดียว คืิิอตอน18สัปดาห์ ซาวด์เพื่อดูในเรื่องของขนาดตัวเด็กและกำหนดคลอด ผลวันนั้นคือน้องปรกติดีทุกอย่าง แต่ไม่เห็นเพศ เสร็จแล้วหมอก็แจ้งกำหนดเดือนที่จะคลอดน้องให้เรารู้ได้ฟังก็ยิ้มปลื้มปริ่มเลยค่ะ
..ช่วงท้องแม่พยายามนับลูกดิ้นตลอดตามที่หมอบอกเพื่อจะบันทึกลงในสมุดสีชมพู แต่เชื่อไหมคะว่า #ในสมุดน้องภีมไม่เคยมีบันทึกจำนวนการดิ้นไว้สักครั้งเลยจนวันคลอดก็ไม่เคยค่ะ เวลาไปตรวจแม่ก็จะแจ้งให้พยาบาลทราบว่าไม่เคยรู้สึกว่าลูกดิ้นเลย นอกจากแค่ตอดตึบๆนานๆครั้งแค่นั้น คำตอบที่ได้ก็ยังช่วยให้แม่สบายใจมาตลอด คือ..คงเป็นเพราะท้องแม่หนามาก ตอนไม่ท้องก็เหมือนคนท้องอยู่แล้ว เลยทำให้ไม่รู้สึกถึงการดิ้นของลูก เพราะฟังเสียงหัวใจของน้องก็เต้นปรกติตามเกณฑ์ดีทุกครั้ง
?10 มิถุนายน 2562 วันที่คลอดน้อง แม่ตรวจวัดความดันพบว่่าสูงมากถึง200กว่า นั่งพักและตรวจใหม่ยังไงก็ไม่ลดลง (นน.แม่หนักเกิน110kg.ด้วย)
เวลาประมาณ9โมงเช้า แม่ถูกส่งไปห้องรอคลอด ปากมดลูกแม่เปิด 6-7ซม.แต่ไม่มีลมเบ่งมาสักที ถูกฉีดทั้งยาเร่งคลอด และยากันชักหลายเข็มมาก จำไม่ได้ว่าเท่าไร รอดูอาการและรอลมเบ่งมา..จนประมาณบ่ายโมงตรง คุณหมอมาตรวจและสรุปว่า #แม่ครรภ์เป็นพิษแน่ๆ ต้องส่งผ่าตัดด่วน ก่อนเข้่าห้องผ่าตัด หมอพูดกับแม่ประโยคหนึ่งว่า.. #ไม่ต้องกลัวนะหมอจะพยายามช่วยรักษาชีวิตไว้ให้ได้ทั้งแม่และลูก ได้ยินแค่นั้นน้ำตามันไหล ความกลัว ความกังวลทุกอย่างมันจุกแน่นไปหมด ร้องไห้จนหลับไปตอนไหนไม่รู้ #ผ่าแบบดมยา ในที่สุดน้องก็ผ่าคลอดออกมาสำเร็จ เวลา 13.59 น. น้ำหนักแรกคลอดคือ 2,922 กรัม
?หลังจากที่น้องคลอดเรา2แม่ลูกก็ถูกแยกกันไปคนละตึกเลย แม่ถูกส่งไปห้องICU ต้องใส่เครื่องช่วยหายใจ ส่วนน้องก็ไปอยู่ ICU เด็กค่ะ ไม่ได้เจอหน้ากันเลยสักนิด แม่ก็ไม่รู้ข่าวลูกด้วยว่าเป็นอะไร และเป็นยังไงบ้าง? และเช้าวันที่ 11 มิถุนายน 2562 น้องถูกส่งตัวไปผ่าตัดด่วนที่ รพ.เด็กฯ ตอนนั้นแม่ก็ยังไม่รู้ว่าลูกเป็นอะไร ถามใครก็ไม่ได้เพราะท่อออกซิเจนช่วยหายใจมันยัดเต็มปากจนพูดไม่ได้ ได้ยินแต่พยาบาลในห้องICU ประมาณ3-4คนเขาคุยกัน ตอนที่มารุมเจาะเลือดทั้งขาแขน(ใช้เลือดเยอะมาก) เขาพูดกันว่า เด็กต้องส่งไปผ่าตัดปิดกระดูกสันหลังที่กรุงเทพฯ ตึกนู้นเขาเลยโทรมาบอกให้เจาะเลือดแม่ส่งไปแมทกับลูกด้วย❓❓
..ทรมานใจสุดๆ อดทนเป็นอาทิตย์กว่าจะได้เจอหน้าลูกตัวเองครั้งแรก โดยที่ไม่เคยได้รู้ข่าวอาการของลูกเลย รู้แค่คร่าวๆก็วันที่ 13 มิถุนายน ทาง อ.หมอ รพ.เด็กฯ โทรมาแจ้งว่าผ่าตัดปิดกระดูกสันหลังเรียบร้อยแล้ว น้องอยู่ NICU อาการน่าห่วงมาก ออกซิเจนในเลือดต่ำ ต้องใส่ออกซิเจนช่วยหายใจตลอด และพบว่าน้องมีน้ำคั่งในสมองด้วย หมอจึงรีบโทรมาขออนุญาติแม่ให้ยินยอมผ่าตัดทางโทรศัพท์ เพื่อใส่สายช่วยระบายน้ำในสมองของน้อง เพราะพ่อแม่ไม่สามารถไปเซ็นเอกสารได้ในวันนั้น
?17 มิถุนายน 2562 วันที่รอคอย..วันที่ได้ออกจากโรงบาล แล้วรีบไปหาลูกครั้งแรก.. ^ภาพแรกที่เห็น..แม่แทบทรุด ลูกนอนในตู้อบ ในห้องเด็กที่แยกเฉพาะเด็กที่ความเสี่ยงสูง มีสายระโย้ระย้าเต็มตัว ผ้าปิดแผลขาวเกลื่อน น้ำตามันไหลออกมาเองเลย รู้สึกสงสารลูกจับใจ? พยาบาลบอกให้แม่เปิดตู้เอามือเข้าไปจับลูกได้ แม่ค่อยๆจับเขาเบาๆ ด้วยอาการเกร็งนิดนึง เพราะไม่เคยมีลูกกับเขา น้องภีมเป็นลูกคนแรก ปากพูดบอกลูกว่าหนูต้องสู้นะลูก หนูเกิดมาเป็นลูกแม่แล้ว ไม่ว่าจะเป็นยังไงแม่จะดูแลหนูเอง ขอแค่หนูอยู่กับแม่ เหมือนลูกจะรับรู้ได้ เขาเอามือจับนิ้วโป้ของเราไว้แน่น ▪️คุณหมอถามว่า รู้มาก่อนไหมว่าลูกมีความผิดปรกติแบบนี้มาตั้งแต่ในท้อง แม่ตอบความจริงว่าไม่รู้เลยค่ะ หมอย้อนถามอีกว่าไม่ได้ซาวด์หรอถึงไม่เห็น? ซาวด์ครั้งเดียวค่ะหมอที่ซาวด์เขาแจ้งว่าปรกติดี ไปตรวจตามนัดเสียงหัวใจเขาก็เต้นปรกติทุกครั้ง ก็เลยไม่ต้องซาวด์ครั้งที่2ให้ค่ะ ..^อาจารย์หมอได้ฟังแม่ตอบก็ส่ายหน้า คำพูดเขายังจำได้ไม่เคยลืม #กรรมของเด็กจริงๆถ้าหมอคนนั้นใส่ใจและเห็นตั้งแต่ในท้องว่าเป็นหนักขนาดนี้คือไม่ควรปล่อยให้เกิดมาทรมานเลย ?
? สรุปโรคที่น้องภีมเป็น คือ..โรคความบกพร่องของกระดูกสันหลังตั้งแต่กำเนิด โครงสร้างภายในมันพังไปหมด มีถุงน้ำโผล่กลางหลังทำให้ไขสันหลังไม่ปิด ถึงต้องรีบผ่าตัดด่วน ไม่อย่างนั้นเด็กอาจเสียชีวิตได้ภายใน3วัน เคทแบบนี้เคยมีมาหลายคน #แต่หมอขอใช้คำว่าเคทนี้เป็นสูงมากกว่าเด็กคนอื่นหลายเท่า เพราะได้รับผลกระทบค่อนข้างจะหนัก ซึ่งไม่มีโอกาสที่จะรักษาให้หายได้เลย #นอกจากพิการไปตลอดชีวิต?
➡️ ขาผิดรูป ทั้ง2ข้าง ไม่มีเส้นเอ็น จึงไม่สามารถขยับเคลื่อนไหวได้ อ.หมอบอกว่าเพราะแบบนี้เขาถึงไม่ถีบตอนอยู่ในท้อง #เพราะเขาไม่มีขา ?
➡️ เนื้อสมองของน้องผิดรูป อยู่ระดับต่ำกว่าของคนปรกติ และมีบางส่วนย้อยลงถึงต้นคอ อุดตันขวางทางระบายน้ำ จึงทำให้เกิดน้ำคั่งในสมอง ถ้าไม่ใส่สายระบายน้ำช่วย เขาก็จะหัวโตเป็นหัวบาตร [ #ปัจจุบันถือว่าโตอยู่ค่ะ จะ6เดือนแล้วแต่คอยังไม่แข็งเลยเพราะหัวเขาขนาดโตกว่าตัว เพิ่งถูกผ่าตัดเปลี่ยนสายระบายใหม่เมื่อต้นเดือนจ้า]
➡️ ไตผิดรูป และมีไตแค่ข้างเดียว..คนปรกติจะมีไต2ข้าง และมีลักษณะคล้ายเม็ดถั่ว แต่ของน้องมีข้างเดียวและลักษณะโค้งเหมือนเกือกม้า น้องไม่สามารถฉี่เองได้หมด มีค้างในไตจนเกิดภาวะไตบวมน้ำ ทุกวันนี้แม่ต้องช่วยสวนฉี่ให้เขาทุก6ชม. ถ้าไม่สวนให้เขา คือฉี่ที่ค้างจะท้นขึ้นๆ ไตจะบวมมาก และน้องมีโอกาสที่จะไตวายเสียชีวิตได้ตลอดเวลา
➡️ เรื่องระบบขับถ่าย น้องไม่มีเส้นประสาทควบคุม คือจะไม่สามารถอั้นอุจจาระ และ ปัสสาวะได้ เขาจึงจะถ่ายค่อนข้างบ่อยมาก ปวดตอนไหนออกตอนนั้น แม่ก็ต้องขยันเช็ค ขยันเปลี่ยนแพมเพิสให้บ่อยหน่อย ต้องใส่ให้เขาตลอด เพราะแม่ต้องชั่ง นน.แพมเพิสที่เขาฉี่เองได้ รวมทั้งที่สวนได้ทุกครั้ง จดไว้ให้คุณหมอดูค่ะ
➡️ นอกจากนั้นช่วงล่างเขาไม่มีความรู้สึกต่อการสัมผัสใดๆเลย ต้องคอยระวังเรื่องน้ำร้อนน้ำเย็น การเสียดสีทุกอย่าง ▪️กระดูกเปาะหักง่าย▪️ต้นขาขวาหัก▪️กระบังลมไม่ปรกติ ทำให้ปอดทำงานไม่สมบูรณ์ เขาจึงจะค่อนข้างหายใจเร็วและเหนื่อยง่ายกว่าปรกติ▪️และสะโพกหลุดทั้ง2ข้าง เหมือนเงือกน้อย เวลาพลิกตัวต้องขยับ2ครั้งทั้งช่วงบนและช่วงล่าง ถ้าไม่มีเนื้อหุ้มไว้ตัวน้องคงหมุนได้รอบอ่ะ เรื่องสะโพกนี้ คุณหมอมีแผนที่จะผ่าตัดต้นปีหน้าค่ะ
?ส่วนสาเหตุที่เป็นแบบนี้ #เพราะว่าร่างกายของแม่ขาดกรดโฟลิก อ.หมอบอกว่าอยากให้แม่แชร์ เพราะเดี๋ยวนี้ทางโรงพยาบาลไม่มีแจกโฟลิคให้ทานแล้ว นอกจากยาบำรุงเลือดที่มีส่วนผสมของโฟลิคให้กินตอนตั้งครรภ์แค่นั้น เพราะทารกต้องใช้กรดโฟลิกในตัวแม่ เพื่อสร้างตัวของเขาเองในช่วงเวลา1-2เดือนแรกในครรภ์ ซึ่งคนเราโดยปรกติทั่วไป กว่าจะรู้ตัวว่าท้อง ส่วนใหญ่ก็ตอน3เดือนแล้ว จะกินกรดโฟลิกตอนนั้นก็คงไม่ทัน
#อยากฝากถึงแม่ๆทุกคน..เราไม่รู้หรอกค่ะ ว่าร่างกายเรามีความพร้อมแค่ไหน ถ้าเราไม่ได้ปรึกษาหมออยู่แล้วนะ เดี๋ยวนี้โรคมีเยอะ เราก็ควรป้องกันไว้ก็ไม่เสียหาย เพราะไม่อยากเห็นใครโชคร้ายแบบน้องภีมอีก✌️..หมอเคยบอกว่า เคทลูกเราเป็นสูง หมอตอบไม่ได้เลยว่าเขาจะมีชีวิตยืนยาวอยู่กับเราได้นานแค่ไหน แต่ถ้าเขาไปเร็วเท่าไร นั่นมันก็เป็นเรื่องที่เราควรยินดีกับเขา" #หัวอกแม่ได้ยินแบบนั้นใจแทบขาด?
..ทุกวันนี้เหนื่อย แทบไม่มีเวลาเป็นของตัวเอง แต่ไม่ท้อค่ะ พยายามกระตุ้นพัฒนาการลูก ถึงสมองเขาจะผิดรูปจากคนอื่น แต่ก็ไม่ได้มีน้อยกว่าคนอื่น นี่คือสิ่งที่เราคิดเพื่อให้ตัวเองมีกำลังใจ #และแค่ทุกวันนี้ลูกยิ้มเป็นมันก็ล้ำค่าสุดสำหรับเราแล้ว ❤️
#ขอเป็นกำลังใจให้แม่ที่กำลังแบกรับปัญหาหนักๆทุกคนให้สู้นะคะ มองหน้าลูกเยอะๆ กำลังใจมันจะมาเอง ขอแค่ไม่ท้อ..อะไรมันก็ผ่านได้ทั้งนั้น ✌️✌️
(ขอบคุณคนที่ทนอ่านเรื่องน้องจนจบค่ะ.. ยาวไปนิดต้องขอโทษด้วยจ้า พยายามเล่ทตั้งแต่เริ่ม เผื่อแม่ท้องจะได้สังเกตตัวเอง ถ้าอาการคล้ายกันคือต้องรีบซาวด์เลยนะคะ?)