DARAH MERAH MENGHILANG?

Ini adalah De ALayubi,anak dari adik laki laki.ku Usia de AL 1tahun Dia harus masuk darah sebulan sekali dari usia 4bulan. Kasihan darah merah dia hilang dan de AL sangat lemah lemas pucat jika darahnya menghilang (Thalasemia) Dia terkena penyakit thalasemia ? Setiap bulan dia harus transfusi darah di Rs.Hasan sadikin bandung. Tetapi dokter bilang de AL mulai sekarang harus transfusi darah 2 minggu sekali jangan sampai menunggu darah merah habis di dalam tubuhnya. Kami pihak keluarga pun bingung karena tak ada dari keluarga kami yg terkena penyakit thalasemia. Mohon doanya untuk kesembuhan ade AL Semoga ALLAH SWT memberikan kesembuhan untuk de aL.

DARAH MERAH MENGHILANG?
278 Tanggapan
 profile icon
Tulis tanggapan

baru kemarin aku baca kasus thalasemia di luar negri. ada keluarga yang memang program anak lagi dan si bungsu akan menjadi penyelamat untuk kakaknya yang menderita thalasemia akut tadi, jadi embrio nya si bungsu memang sengaja di rekayasa genetika agar gen nya nanti bisa sesuai dengan yang di butuhkan kakaknya. karena kakaknya butuh donor sumsum dan apa gitu untuk menyembuhkan thalasemia nya sedangkan jika donor di dapat dari orang lain tingkat keberhasilan hanya 5-10%. tapi kalo donor dari sodara kandung kemungkinan berhasil jauh lebih besar. tapi si bungsu nggak mati kok hanya saja genetikanya di rekayasa untuk menjadi pendonor. sedih memang tapi kalo ada biaya mungkin bisa di konsulkan sama dokter ahli bun. saya hanya sharing maaf jika tersinggung bumda nya

Baca lagi

Kaka sepupu saya terkena talasemia mayor dari lahir bun. Dari keluarga juga tidak ada riwayat. Tapi saya tidak tahu dari keturunan sebelumnya. Karena talasemia itu penurunan ke generasi selanjutnya lama... entah turunan keberapa yg akan kena lagi. Apalagi kan zaman dulu jarang untuk periksa darah... Sekarang usianya sudah 32 tahun... dan memang sepanjang hidupnya harus selalu transfusi darah karena tubuhnya tidak bisa memproduksi sel darah merah sendiri. Sehari harinya sehat aja ko bun seperti orang normal. Asal harus patuh anjuran dokter. Semoga dd al tumbuh kuat menjadi anak yg soleh, pintar dan banyak rezekinya dan orang tuanya diberikan kesabaran dan kekuatan serta rezeki yang berlimpah pula. Aamiin ❤

Baca lagi
2y ago

Aamiin Ya rabbalallamiin Makasih banyak informasi bunda sayang

kayak Almarhum adikku, dia Thalasemia mayor jdi gabisa disembuhkan😢 adikku pintar dan rajin, otaknya boleh kubilang lebih cerdas drpada aku sendiri kakaknya, tp dia cenderung pemalu dan pendiam krna dia malu dengan kondisi wajah dan tubuhnya sendiri. pernah baca penyakit ini krna gen gtu, tp aku dan adikku satu lagi Alhamdulillah sehat. jadi aku ga ngerti kenapa dia bisa Thalasemia, kami menganggap ini takdir Allah. semoga adek ini takdirnya lain ya dek, semoga sehat selalu aamiin aamiin

Baca lagi
1y ago

pengidap Thalasemia itu wajahnya pasti beda dari kita yg sehat2 bun, kalo bunda googling image ya rata2 gtulah wjahnya mirip. dan badannya ga berkembang, adik saya meninggal usia 19 tahun, tp perawakannya lebih mirip ke anak 9tahun, ga tumbuh tinggi, kaki tangannya kurus dan perut membesar.

Saya punya tetangga anaknya terkena Thalasemia, karena dari ayahnya ada keturunan darah rendah (meski tidak sampai thalasemia). Setiap per 3 bulan sekali dia harus transfusi darah. Tadinya setiap 2 minggu sekali, mungkin karena daya tahan tubuhnya sudah agak kuat jadi per 3 bulan sekali. Alhamdulillah nya ibunya gabung di komunitas Thalasemia. Dari sini dia bisa tahu informasi cadangan darah di PMI, bahkan juga dibantu supaya biayanya lebih ringan. Semoga lekas sembuh De Al!

Baca lagi
1y ago

Sama-sama bun. 😇

Anakku jg kena thalasemia bun, setiap 3minggu hrs transfusi. Usia nya 14tahun, perempuan. Baru kedeteksi punya thalasemia sejak 3th lalu. Kalo udh kambuh mata nya kuning, lemas, dan pusing2 bahkan mual. Sy udh cari info thalasemia itu gada obat nya bun sampe ujung dunia manapun. Obatnya hanya 1 yaitu cangkok sumsum tulang dr ayah kandungnya sendiri dan biaya nya sekitar 2miliar. Yaallah, semoga Allah memberikan mukjizat ya bun

Baca lagi
2y ago

Aamiin semangat terusss bund.. 😘 semoga kita selalu sehat

bun,ortu si dedek golongan darah nya apa? krn sy dulu pernah di jelaskan sm DSA klo org bergolongan darah O lebih baik jangan menikah dgn org bergolongan darah AB,krn 80% keturunan mereka akan terkena thalasemia. penjelasan nya bunda bs searching di google ttg kenapa golongan darah O tidak boleh mempunyai keturunan dgn golongan darah AB. klo di jabarin di sini kepanjangan ngetiknya bun.😁

Baca lagi
1y ago

waduh..baru tau bun...aq goldarny O dan suami AB. tp alhamdulillah ank qu gk pny penyakit sprti itu...smoga aja keajaiban dr Allah sllu menyertai qta smw ya bun..

Memang kalo thalasemia itu bukan keturunan bun dan memang dia seumur hidup harus transfusi darah. Ponakan aku sampe udh di vonis di usianya 14tahun, tp rencana allah lebih indah. Alhamdulillah sampe usia dia skrg 17tahun dia diberi kesehatan meskipun harus setiap bln tranfusi darah dan ga boleh telat 🥺 semoga ponakan2 kita selalu diberi kesehatan, kekuatan dan umur panjang yah bun. Aamin

Baca lagi
2y ago

Aamiin Ya rabbalallamiin . Trimakasih bunda informasinya ..

VIP Member

moooommm.... segera gbung ke groub Facebook Thallasemia Indonesia yaa mooom, bisa sharing sesama thaller disana mooom.. membantu banget untuk obat2an juga dan berbagai subsidi.. semangat yaa moomm.. me too moom sebagai thaller minor aku jga takut jdi anakku juga test ferritin, genetik ke Lembaga Eijkmaan untuk mengetahui apakah carrier atau tidak.. semangaaattt mooommmm..

Baca lagi
1y ago

Sudah lama sy sounding ke suami untuk cek anak.. skrg usianya 2 tahun. Tp suami beranggapan ank baik baik saja Krn tidak muncul gejala apapun. Cuma ya saya selalu kepikiran, apalagi perkembangan fisik anak saya bisa dibilang kecil. Mungkin setelah pandemi sy akan bener bener ngotot cek ke Eijkman. Terima kasih bund... 🤗🤗🤗

semoga cepet sehat ya anak ganteng.. dulu sepupuku pas masih kecil jg kena thalasemia, sm dokter tanteku(ibunya sepupuku itu) disuruh transfusi sumsum tulang belakang klo emang udh parah bgt.. tp alhamdulillah sembuh kalo ga salah butuh waktu sekitar 5 atau 7 thn gtu.. semangat bunda percaya aja si dedek bisa sembuh seperti sediakala lagi..

Baca lagi

Thalasemia itu biasa nya dri org tua yg menikah dgn sesama saudara..misal si ibu dan si ayah nya ada ikatan keluarga,jdi darah si anak nya ada kelainan,dan setau sy thalasemia hrus transfusi darah se umur hidup nya...semoga dede nya cpt sembuh,sabar dan ikhlas untuk kedua org tua nya..

1y ago

gen kan ada yang dominan ada yg resesif Bun, mungkin bapak/ibunya membawa gen itu tapi tidak dominan jadi tidak bergejala. tapi anaknya bisa saja kena.